Salud 2.0 
(Basagoiti, I.. Médico de Familia. Instituto ITACA, Valencia (España))
Fecha: 06/06/2009
Internet en pantalla de ordenador
Internet en pantalla de ordenador
La información (y el conocimiento) como paradigma.
La Información trata de aglutinar el conjunto de fenómenos heterogéneos, que se articulan en torno a los procesos de recuperación, manejo y gestión de la información en cualquiera de los ámbitos de la salud humana.
Una medicina centrada en el paciente requiere individuos, formados e informados, capaces de tomar sus propias decisiones en cuanto a su propia salud y calidad de vida. Dichos ciudadanos, como expertos en su propia salud, deben poder adoptar el papel protagonista que en el cuidado de ésta les corresponde. Para lograr este objetivo, se requieren herramientas para proporcionarles información veraz y basada en evidencias, actual, comprensible, y personalizada a su propia realidad.
Del mismo modo, los profesionales tienen necesidades de información que engloban, no solo el acceso a las fuentes documentales, sino también las herramientas que le permitan encontrar y aplicar el conocimiento disponible, para su formación continuada y su práctica clínica.
En un contexto más amplio, las organizaciones sanitarias tienen sus propias necesidades de información, que les permitan la toma de decisiones organizacionales y de gestión de recursos. Dichas necesidades se sustentan en herramientas que engloben indicadores empresariales y sistemas de información, adaptados a la realidad sanitaria. El resultado es un innovador ámbito de gestión, que permite el diseño de procesos asistenciales, donde se integran las nuevas realidades sociales y tecnológicas, y es compatible con conceptos como personalización y calidad. Además, la madurez de dichas herramientas hace posibles nuevas percepciones como la simulación de decisiones, la prospección de tendencias y la evaluación instantánea de riesgos.
De esta manera, resulta necesario considerar cómo la información en salud -y su gestión-, se convierten en herramientas imprescindibles para la toma de decisiones en una triple perspectiva:
o Educación para la salud: decisiones sobre la propia salud, prevención y autocuidado
o Medicina basada en pruebas: decisiones clínicas, ayuda al diagnóstico, sistemas expertos
o Gestión basada en pruebas: decisiones organizacionales y de gestión de recursos, apoyadas en sistemas de información y normalización de indicadores
No obstante, la información necesita transmitirse hasta aquellos capaces de usarla. Así, comunicar en salud aúna todas aquellas habilidades y estrategias, que posibilitan la transferencia de información de una manera eficiente, entendiendo ésta como una transferencia multidireccional que enriquece a cada uno de los actores y niveles implicados.
Las TIC, y en especial Internet, son capaces de posibilitar esta interacción de manera personalizada, considerando e integrando las actividades de comunicación, junto al resto de intervenciones, en los procesos de salud y gestión organizativa.
Por último, no es suficiente con generar y transmitir información. Es necesario que dicho proceso culmine con la generación de conocimiento o, lo que es lo mismo, que la información inicial provoque cambios. El fin último de la comunicación efectiva es generar y procesar la información a fin de que resulte útil para la toma de decisiones. Decisiones para el individuo sobre su propia salud, para el profesional sobre la salud de los demás, y para la organización sobre el uso eficiente de los recursos disponibles.

Internet y Salud
Por primera vez en la historia, podemos experimentar que el Mundo es una comunidad global, con cuyos individuos podemos relacionarnos de manera instantánea. Cualquier información puede difundirse y provocar cambios y reacciones en lugares alejados, y existe la posibilidad “democrática” para cualquier individuo de compartir sus creaciones ideas u opiniones.
Todas este nuevo panorama esta generando cambios sociales, y también cambios en valores que creíamos firmemente asentados. De la misma manera, por supuesto, aparecen conflictos y nuevos problemas, entre los que destacan la seguridad de la información personal y la calidad de la información que circula en Internet.
 
mano manejando un raton de ordenador
mano manejando un raton de ordenador
Hasta hace pocos años, los ciudadanos apenas tenían la posibilidad de acceder a otra información sanitaria que no fuera la que los profesionales podían proporcionarles directamente. Internet ha supuesto el cambio del problema de acceso a la información, por el de la selección de ésta.
La utilidad de la información sanitaria online es hoy incuestionable, tanto como herramienta para la educación sanitaria de los pacientes, como para la investigación y formación continuada de los profesionales.
A su vez, conseguir a pacientes formados e informados, capaces de tomar decisiones con independencia, comienza a ser el primer objetivo de aquellas sistemas sanitarios que quieren organizarse alrededor del individuo y su entorno, como estrategia última que garantice su sostenibilidad.
De una medicina centrada en el propio sistema, se quiere evolucionar a una medicina centrada en el paciente, donde esa relación asimétrica entre paciente y profesional no impida que el primero pueda tomar decisiones sobre su salud (sobre su vida y su futuro, en definitiva).
Así, un 77% de los españoles considera que una mayor información al paciente es fundamental para mejorar la calidad de la atención sanitaria en nuestro país, según se desprende de la encuesta paneuropea sobre atención sanitaria realizada para Stockholm Network.

La información directa al paciente (Direct-toPatient Information o DPI) lleva décadas generando controversia. Cuestiones como su calidad, confianza en las fuentes, veracidad, accesibilidad, asequibilidad, . . . son cuestiones que han sido abordadas desde diferentes enfoques en los últimos años.
Internet está ahí, como una fuente casi ilimitada de información de todo tipo que cae, a modo de avalancha, sobre unos usuarios que no disponen de las herramientas y conocimientos necesarios para poder acotar, cribar y criticar dicha información.
Por otro lado, y también con el fenómeno de la información como fondo, los sistemas sanitarios más avanzados y la relación médico-paciente están sufriendo cambios. El paciente/ciudadano/consumidor/usuario de servicios quiere adquirir su mayoría de edad. De una medicina paternalista en que el paciente se ponía en las manos del profesional, se pasó a una medicina industrializada, que media sus resultados con indicadores de productividad, y basaba sus logros en una satisfacción del paciente mal definida, basada en derechos aparentemente ilimitados y una visión superficial de la actividad asistencial.
Un nuevo modelo de salud, basado en el individuo, su entorno y sus circustancias está en ciernes, Aquí, el paciente es experto en su experiencia, pero también es conocedor de las limitaciones de la medicina, usa de manera responsable los recursos y se responsabiliza en la sostenibilidad del sistema.

Un grupo de pacientes, cada vez más amplio, quiere aprender sobre su enfermedad. Este es un fenómeno relativamente nuevo, y con aspectos sumamente positivos. Más allá de una visión “cibercondríaca” de la realidad, debemos enfocar la cuestión, considerando que hay pacientes que reclaman un papel más proactivo en sus procesos de salud-enfermedad. Cuanto más grave sea la enfermedad, más informados y comprometidos están los pacientes.
De esta manera, Harris Interactive calculó en el año 2005, que más de 117 millones de adultos habían buscado en Internet información sobre salud, lo que supuso más del 72% de usuarios conectados. En España estas cifras son todavía modestas, rondando el 30% los internautas que habían consultado información sobre salud en el 2005 (INE)
El retrato robot del usuario de la red, para la búsqueda de información sanitaria en España, es una mujer de 40 años, universitaria, con hijos a su cargo, que consulta información varias veces al mes sobre temas para el cuidado de su salud o de aquellas personas que están a su cuidado (hijos, familiares, etc.). Este perfil corresponde al de un verdadero agente de salud para la comunidad, y es al él a quien los profesionales deberíamos educar para que los beneficios de esta acción alcancen a toda la comunidad.
Internet está ahí, nuestros pacientes van a buscar información y pueden encontrarse ante el último artículo científico o frente a un blog de un iluminado. En ambos casos se van a encontrar con información que no serán capaces de manejar de forma útil y provechosa.
Los profesionales sanitarios se encuentran ante la necesidad de “prescribir Internet”, pero se encuentran con dificultades para localizar e identificar las fuentes de información de confianza.
 
Capturas de la página Salupedia.org
Capturas de la página Salupedia.org
De este modo, ya en este momento muchos de los servicios de salud, hospitales, organizaciones científicas. . . de España cuentan con portales, dirigidos al ciudadano, donde poder ofrecer información sanitaria y una vía de relación directa con el sistema.
Existen excelentes sitios con información de calidad-un ejemplo, sin ir más lejos, es la información para padres de la AEP-, pero dicha información está diseminada en multitud de webs de todo tipo, y escondida entre información menos fiable o, incluso, nociva.
Hasta el momento, varias organizaciones se han dedicado a tratar de ordenar el caos y, así, han surgido los sellos de acreditación de webs confiables. HON, pWMC, WMA, etc., son iniciativas muy valiosas para establecer la confiabilidad y ética de las webs como canales de información (aunque poco conocidas por los ciudadanos de a pie), pero no entran a valorar la información misma y su calidad. Esto es así porque no hay organización que cuente con recursos necesarios para acometer esta titánica tarea.
La evolución de internet hacia lo social (Internet centrado en el navegante, como correlación a la Medicina centrada en el paciente) ha creado las herramientas –y sobre todo el clima- necesario para poder retomar la idea. Surgen así iniciativas como Salupedia.org en España o Medpedia en Norteamérica que tratan, a través de un sistema de recomendación la primera y de una wiki la segunda, implicar a los profesionales en la generación de contenidos de calidad para pacientes.

El “paciente experto” y la Web 2.0
Desde la sensibilidad generada por una concepción de la medicina centrada en el paciente (organizada en torno a) y sus necesidades, surge el paradigma del paciente experto. Así, el paciente es el mejor conocedor de su enfermedad, ya que este conocimiento emana de la propia experiencia. De este modo, cada paciente es experto en experimentar su enfermedad y reclama información y formación para poder manejar ésta de acuerdo a sus propios intereses, y tomar decisiones libremente sobre su situación personal y su futuro.
El profesional sanitario adquiere, pues, la condición de asesor personal en salud, ayudando al individuo a que cualquier decisión esté sustentada en un conocimiento veraz y asequible de la realidad.
Por su parte, lo pacientes se implican progresivamente en la generación de contenidos para otros pacientes y en el uso de herramientas online que le permitan gestionar mejor su enfermedad o, simplemente, incorporar hábitos saludables a su estilo de vida.
Así, Internet 2.0 está generando herramientas que permiten la aparición de la llamada Salud 2.0, es decir, comunidades virtuales en torno al tema de la salud.
De esta manera, pueden compartirse experiencias en los blogs ya sean escritas o en formato video, puede crearse una historia clínica en la red para disponer de un acceso ubicuo, pueden intercambiarse opiniones sobre productos y servicios de salud concretos, estar informado de las últimas noticias mediante la sindicación rss y recomendación de contenidos, y un largo etcétera que se va ampliando cada día.

Prospección y futuro.
Resulta difícil vislumbrar, a medio y largo plazo, unos mejores y peores escenarios que tengan base real. Cuestiones como la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, modelos de negocio en la provisión de servicios, brechas tecnológicas e inequidades en el acceso a la información y los recursos, dificultan preveer unos resultados que, mas allá de lo tecnológico, cuentan con condicionantes políticos y económicos.
Necesitamos unos servicios mas seguros, tanto en cuanto a la información personal como en lo referente a la calidad de la información pero, sobre todo, seremos mas cuidadosos a la hora de compartir o recuperar dicha información.
La pregunta está ahora en el tejado de los médicos. ¿seremos capaces, los profesionales de la salud, de acompañar a los pacientes en este viaje?

 

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